上海艾潍亲源
服务热线 :400-788-3139

无辜的孩子,命运牵动人心

浏览:12898 来源: 时间:2021-03-27
基因编辑婴儿“露露”“娜娜”注定将在人类历史乃至生物史上写下不平凡的一笔。她们会有怎样的人生,长大后能否结婚生子,这一系列的追问目前都难回答。

【侨报网综合报道】“露露”“娜娜”,两个有着可爱乳名的女孩。注定将在人类历史乃至生物史上写下不平凡的一笔。她们将会有怎样的人生,长大后能否结婚生子,人类历史又将走向何处,这一系列的追问目前都难以回答。“基因编辑婴儿震惊世界,可我只关注这对无辜的孩子”,这是很多人的心声。

接受随访直到18岁

综合北京《检察日报》、上海澎湃新闻报道,贺建奎所在的项目团队在进行实验之前,与参加实验的志愿者夫妇均签订了项目知情同意书。知情同意书写明,项目团队的权利包括:婴儿出生后,项目组或医疗机构应保留脐带血供以后使用;需要与项目团队或合作医疗机构进行一系列例行检查;婴儿出生当天的照片将由项目团队保存,项目团队有婴儿的肖像权,可以向公众开放;婴儿的血液样本需向公众披露等等。

不过,有网民对能否严格保护“露露”“娜娜”的隐私持怀疑态度。“在一切都很透明的当代社会,从出生到成年的18年时间里,让两个孩子的行踪和个人信息不被外界所知,这根本就是一个不可能完成的任务。”

长大后能否结婚生子?

北京《三联生活周刊》报道,替贺建奎召集项目志愿者的艾滋病感染者互助平台白桦林全国联盟负责人白桦称,当初贺建奎找他时,自己有点犹豫。因为贺建奎对艾滋病并不了解。但白桦想,贺建奎的实验承诺可以免费洗精,做试管婴儿,“怎么也是一件好事情”。于是就答应了

招募的信息是在2017年4月份发出去的。原本白桦没有太抱希望。但对贺建奎研究感兴趣的人超出了他的预期。“过了年龄基本就pass了。” 报名的家庭很快就达到了200来个,他们提前结束了招募。

筛选后进入研究的家庭大概有50多个。白桦透露,最终进入研究团队的有20对夫妇。

按照规定,这20对夫妇与贺建奎签订了知情协议。贺建奎说,在实验开始前,他的一个助手先是与参与研究的家庭进行了两个小时的对话,向他们解释知情同意书,随后,他又与参与研究者进行了1小时10分钟的对话。

郑晓(化名)在签同意书之前选择了退出。郑晓报名的原因很简单,他需要一个孩子来维系他的家庭。郑晓生活在一个小县城,2016年,在结婚的前两天,郑晓被确诊为艾滋病。郑晓当时32岁,妻子比他小6岁。两人原本打算结了婚后就要个宝宝,无论男女,只要健康就好。但确诊的通知单彻底让他绝望了。郑晓一个人在就诊医院所在的城市待了好几天,他睡不着,扒着宾馆的窗户旁想以后怎么办。

郑晓选择对妻子坦白。当时,他对于艾滋病还不太了解,认为是一种绝症。妻子有些犹疑,想要取消婚礼。他恳求妻子,能否陪他走过人生最后一段路。“我们两个在婚礼上就根本没有笑容。”结婚后,郑晓才知道经过抗病毒感染治疗后可以生宝宝。于是郑晓积极地接受治疗,不过他的病毒载量还在相当高的水平。要孩子成了一种奢望。

郑晓想过去泰国洗精。他在网上搜索了价格,需要十几万元(人民币,下同),如果做代孕,则要几十万元。他和妻子两人生活在小县城,都是普通的工作,根本承担不起。所以当看到贺建奎的招募信息时,郑晓觉得眼前亮起了一点细碎的光。“我那时好像站在一条宽阔的河边,所有的桥都消失了,招募消息就像河里头突然出现了一些石头,一块一块地搭着下去,我就有可能蹚过去。”

郑晓没有见过贺建奎,他是跟贺建奎手下的一个博士联系的。郑晓记得,他问过博士,实验会不会有什么风险,能不能帮助他生下一个健康的宝宝。博士告诉他宝宝有可能会不健康,概率非常低。随即,博士就打住了。

郑晓还是不死心,他继续追问博士,“那万一生下不健康的宝宝呢?”“你不要担心,假如说一旦有不健康的问题发生,我们会帮你处理掉。”

处理掉?怎么处理掉,郑晓想不明白。“孩子的认识是否发育正常,以及听觉视觉这些东西,都得出生后才知道的,如果真的不健康,这是一条生命,怎么才能处理掉呢?”郑晓将这些都跟妻子说了。他们犹豫了——两个人都是公职人员,不可能长年请假;妻子担心取卵太过痛苦,也动摇了。郑晓本身也变得不坚定,他突然觉得自己就像一只小白鼠,“但人跟小白鼠是不一样的,人是有智商的,我拒绝他们,就是因为我不愿意做小白鼠。”

当前页面由百度MIP提供加速,可能存在部分功能无法使用,如需访问原网页,请点击这里 关闭